L’APSSII et son combat contre le SII ou colopathie fonctionnelle

Les personnes souffrant du syndrome de l’intestin irritable (SII), ou colopathie fonctionnelle, sont contraints de faire face à un sentiment de solitude et à un manque de reconnaissance. Depuis plusieurs années, l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable (APSSII) est aux côtés de ces patients pour changer le regard sur cette maladie et en accroître la reconnaissance. Mais aussi pour faire avancer la recherche.

La genèse de l’APSSII

L’APSSII a été créée en 2010 à l’initiative de Mme Suzelle Façon, une patiente souffrant du SII et actuelle présidente, accompagnée du Pr Jean-Marc Sabaté. l’APSSII a vu le jour suite à un constat :
– avant 2010, il n’y avait pas d’association de patients souffrant du SII.
– une pathologie peu ou pas reconnue par les autorités de santé car considérée sans gravité.
– un manque de reconnaissance généralisé lié à un manque d’information.
– un faible soutien à la recherche en France dans cette pathologie et aucun soutien institutionnel.

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À découvrir : Bien comprendre le SII et ses symptômes

Le syndrome de l’intestin irritable (SII) est une maladie chronique qui empoisonne la vie des malades. Parlons-en !

Les missions de l’APSSII

1 – Informer et sensibiliser

Des supports d’information sont à disposition de tous. Les malades, leurs proches, les professionnels de santé mais aussi le grand public ont accès à :
– un bulletin d’information (APSSII’Mag).
– une bande dessinée (Le Syndrome de l’intestin irritable) qui explique ladite pathologie et les difficultés que rencontrent les malades au quotidien, aussi bien dans la sphère privée que professionnelle. (bande dessinée réalisée en partenariat avec les éditions Chepe, grâce au soutien du laboratoire Shire).
– une affiche informative sur l’inconfort digestif. Ayant pour dessein de sensibiliser le grand public ainsi que les professionnels de santé, elle peut – et doit – être affichée dans les cabinets et services médicaux.
– une information grâce aux réseaux sociaux, sur Twitter et Facebook, où il s’agit de partager son histoire, son expérience, ses bons comme ses mauvais moments.

De plus, l’APSSII organise chaque année des rencontres, des réunions d’information ainsi qu’une Journée annuelle de l’APSSII conviant malades, proches et professionnels de santé. Le maître mot est le partage : partage des causes, du vécu ou encore de l’altération de la qualité de vie.

2 – Donner la parole aux malades

Des services gratuits d’échange et d’information existent pour les adhérents de l’association :
– un site internet (www.apssii.org),
– une ligne téléphonique (07.83.25.82.60),
– un forum privé d’échange,
– Des rencontres entre adhérents à Paris et en province grâce à la mise en place de relais bénévoles dans l’ensemble des régions françaises.

3 – Devenir le porte-parole des patients

Représenter les personnes souffrant du SII auprès des pouvoirs publics, des institutions, des médias… Quiconque pouvant être impliqué dans la connaissance ou le traitement du SII.

4 – Transmettre les avancées de la recherche

Faire la promotion et développer les travaux de recherche fondamentale, biologique et thérapeutique sur le SII. Et transmettre les résultats de ces recherches et expérimentations. Car tous les patients n’ont pas connaissance des protocoles auxquels ils peuvent participer ou des nouvelles avancées de la recherche.

À découvrir : Vous souffrez du SII ? L’alimentation a un rôle à jouer !

La colopathie fonctionnelle ou syndrome de l’intestin irritable (SII) et l’alimentation

5 – Participer à la mise en place de structures de proximité

Pour que chacun et chacune, peu importe la ville dans laquelle ils résident, aient accès à des structures locales permettant la diffusion de l’information.

Les recherches menées par l’APSSII

Comprendre les besoins des personnes souffrant du SII : 2013

Ce fut la première enquête menée par l’APSSII auprès de ses adhérents. Le but ? Comprendre les conséquences de la maladie et les relations patients/professionnels de santé. Il s’agissait en outre de comprendre les attentes des patients par rapport à la maladie mais aussi vis-à-vis des professionnels de santé.
Et les résultats furent édifiants : plus de 90 % des patients sondés désiraient voir leur état de santé s’améliorer. De plus, ils étaient dans l’attente de voir s’accroître les connaissances sur le SII dans l’espoir d’avoir des traitements plus adaptés, pour diminuer le coût global de la prise en charge. Cette enquête souligne ainsi la conséquente altération de la qualité de vie du patient. Et, autre résultat à relever, 86,3 % des malades espéraient une meilleure reconnaissance de cette pathologie dans le cadre professionnel et privé.

Mesurer le coût global du SII : depuis 2014

L’association dirigée par Suzelle Façon est partenaire de la toute première étude française visant à établir le coût global du SII (étude sur le « Suivi Epidémiologique et Coût au cours du Syndrome de l’Intestin Irritable »). Cette étude a pour dessein de suivre en situation réelle le coût global lié au SII. Aussi convient-il de distinguer les coûts directs, depuis les examens, les consultations et les hospitalisations, jusqu’au remboursement ou non des traitements, en passant par les frais liés aux traitements alternatifs. Puis, calculer les coûts indirects que l’on peut imputer au SII, comme les arrêts de travail ou la perte de productivité. Des coûts mesurés selon l’évaluation du rôle des facteurs liés à la maladie comme le type de SII, sévérité et ancienneté de la maladie. Et du type de prise en charge – centres experts, hôpital, ville.

Mesurer l’impact du SII sur la sexualité et sur la qualité de vie du conjoint : 2016

Une enquête réalisée auprès des adhérents de l’APSSII et leurs conjoints, présentée lors des JFHOD 2018. Parmi les colopathes, deux femmes sur trois et un homme sur deux ont estimé avoir une sexualité altérée.

À découvrir : Tous les résultats de l’étude menée sur SII et sexualité

Des troubles sexuels avérés chez les personnes souffrant du SII

Et une écrasante majorité des conjoints interrogés (92 %) estiment que le SII est une vraie maladie. En outre nombre de conjoints ne pensent pas que le SII est un prétexte pour éviter les relations sexuelles.

Étudier les liens entre alimentation et symptômes du SII : 2017

Fin 2017, Alantaya et l’APSSII ont lancé une étude visant à établir les liens entre alimentation et symptômes du SII. Patience, les résultats ne sont pas encore connus.

Découvrez davantage d’informations sur cette étude